Vivre avec quelqu’un de malade ou handicapé

Vivre avec quelqu’un de malade ou handicapé

Certains couples traversent des épreuves qui peuvent mettre en péril les liens conjugaux.

La maladie fait partie de ces épreuves.

Comment faire face ? Seul et en couple ?

Tout d’abord lorsque je parle de « maladies », je pense aux maladies graves, chroniques…L’on peut étendre cette idée à l’handicap, qui est cependant la conséquence d’une maladie ou d’un accident.

La « maladie », nous fait indéniablement penser à la diminution des capacités de l’individu (allant vers la perte d’autonomie) mais aussi de façon plus nette, à la mort.

Généralement, l’annonce de la maladie, tel un accident, apparait comme un choc. Même si des examens préalables (créant une angoisse terrible) auront plus ou moins préparé à cette annonce. Cette maladie ou cette accident viennent bousculer, bouleverser notre monde.

Etre le conjoint d’une personne malade n’est pas facile. Etre malade tout en étant le conjoint d’une personne saine, non-plus. Dans les deux cas, de le culpabilité peut s’installer (« pourquoi est-il malade et pas moi » ; ou encore, « je suis un poids pour mon conjoint, mes enfants ; je lui fais honte ») voire de la rage (« pourquoi moi, pourquoi nous ? »).

Aussi, le couple devra « abandonner » l’ancien couple au profit d’un nouveau.

C’est-à-dire que le couple doit faire le deuil de certaines habitudes, de certains fonctionnements et même de certains projets ou fantasmes.

Le couple doit ainsi (et ce, comme dans toutes crises conjugales), vouloir et s’engager dans une dynamique de changement.

Si le couple persiste à vouloir retrouver (intégralement du moins) le passé, il va à coups surs vers l’échec.

Il va donc falloir réorganiser la vie quotidienne, réorganiser sa sexualité, faire face à ses fonctions parentales et contenir sa douleur physique et morale. Et ce, du côté du malade comme du côté de la personne saine.

C’est beaucoup demander, je sais bien. Mais il le faudra bien. La vie n’est jamais simple, même si elle apparait plus compliquée pour d’autres (ceci dit, on ne sait jamais vraiment comment se passe la vie des autres ; d’expérience, elle n’est pas souvent plus facile que la nôtre…En apparence peut-être. Mais en réalité…).

Les enfants aussi ne sont pas en reste, ils devront eux aussi, admettre le changement.

C’est faire le deuil d’un papa ou d’une maman autonome, qui avait à l’époque tel ou tel caractère, qui pouvait faire telle ou telle chose…

Très souvent, le conjoint sain refuse dans un premier temps cette adaptation forcée.

Pourtant il  « devra faire avec ». Il convient donc de procéder à une sorte de renversement, de re-modélisation de sa perception de l’autre, de celui qui est malade.

L’autre peut donc être envisager différemment et ce de façon positive.

L’handicap par exemple, ou encore la douleur, n’empêchent pas la séduction, les rapports sexuelles, ou encore les activités de la vie quotidienne. L’handicap et la douleur, les modifient mais ne les empêchent pas.

Pour cela, il faut que le conjoint sain trouve en l’autre (ou re-souligne) les aspects positifs de son compagnon.

L’accompagnement vers la mort demande un autre processus ; cet accompagnement ne peut réellement se permettre qu’avec le soutien prégnant d’une équipe de soins palliatifs ou d’une équipe psychologique spécialisée. Là, le conjoint sain devra prendre comme ils viennent les petits bonheurs du quotidien et « tenter » de mettre de côté les aspects négatifs, dans l’idée de profiter un maximum des jours de vie restants. Il faudra aussi que le conjoint envisage l’après, progressivement. Envisager l’après, même si difficile, est pourtant essentiel pour dépasser le choc de l’absence, du décès. La vie doit continuer.

Pour les conjoints, dont la maladie ou l’handicap éloignent temporairement ou définitivement de la mort, la vie doit elle aussi être vécue presque au jour le jour.

Une thérapie conjugale (voire familiale) peut s’avérer nécessaire, car souvent les conjoints ne comprennent pas ce qui leur arrivent individuellement et conjugalement.

Il est important de mettre des mots sur ce que chacun ressent, sur les craintes, les incompréhensions, sur les sentiments de révolte, voire de rejet…

La thérapie pourra permettre au couple de construire de nouvelles bases solides, d’autant que le couple à potentiellement vécu de bons moments avant l’accident ou la maladie.

Il arrive aussi que certains conjoints sains n’arrivent plus à supporter, à regarder leurs conjoints malades. C’est humain. Et la peur de la séparation peut trotter dans la tête du malade. D’ailleurs, certains malades par amour, l’encouragent. Il n’est pas sûr que cela soit la meilleur solution. Il suffit d’inverser les rôles.

Bien entendu rester par « pitié » n’est pas le meilleur choix non plus. Mais cette pitié peut se transformer en d’autres sentiments grâce à la thérapie. Après, des aménagements conjugaux sont toujours nécessaire. En matière de sexualité (parce que c’est souvent ce sujet qui revient), il convient pour le couple d’envisager de nouveaux fantasmes. Certaines personnes acceptent que leur conjoint aient un amant. C’est un risque pour le couple. Mais cela doit encore être discuté conjugalement et le cadre posé ensemble.

Je dis souvent dans mes articles qu’en amour il n’y a aucune règle, si ce n’est celle du couple en question (chaque couple doit trouver ses propres règles) ; eh bien je persiste.

Au diable les discours moralisateurs et vive l’adaptation et la créativité.

Des aides, des dispositifs de soins sont là. La Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH), les services d’aides à domiciles, le CCAS de votre commune, les SESSAD (Service d’Education Spécialisé et de Soins à Domicile) sont des établissements et des services à recommander.

Ils vous aideront à aménager votre logement, votre quotidien, à vous soulager dans la tâches de la vie quotidienne. Il n’y aucune honte à demander de l’aide. Par contre il est honteux de refuser une main tendue, juste par fierté.

On n’oubliera pas, que lorsque le moral va, la maladie peut perdre du terrain. Attention, toutes les maladies n’ont pas de psychogénèse, c’est-à-dire qu’elles n’ont pour cause un souci psychologique. Mais l’on sait, et ce scientifiquement, qu’une humeur positive fait remonter le taux de globules blancs, ces mêmes cellules censées lutter contre la maladie. De là à dire que la psychothérapie individuelle, conjugale ou familiale, à elle seule peut guérir le cancer, jamais ! Mais elle y participe, c’est certain !

Article publié dans le magazine « Belle », supplément du Journal le Quotidien, Ile de la Réunion.

psychologue  ile de la Réunion -psychothérapeute ile de la Réunion -sexologue ile de la Réunion, cabinet à St Pierre, ile de la Réunion 974, 0693917865.

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